L'épuisement lié au diabète est réel, et ce n'est pas un défaut de caractère
Quoi faire pendant les semaines où vous n'arrivez plus à regarder une seule mesure.
Le lecteur de glycémie est sur le comptoir. Vous passez à côté. Vous vous dites que vous allez vérifier dans une minute, puis c’est l’heure de dormir, puis trois jours ont passé.
L’application envoie un rappel et vous le fermez sans le lire. Un rendez-vous approche et vous le déplacez, puis vous le déplacez encore. Quand vous voyez un chiffre, vous ne ressentez presque rien. Les chiffres qui vous inquiétaient ou vous faisaient plaisir restent là, sans rien dire.
Si c’est là que vous en êtes, vous n’êtes pas la seule personne, et vous ne faites pas fausse route. Cela porte un nom. Les infirmières, les infirmiers et les diététistes-nutritionnistes le voient assez souvent pour y être attentifs. On parle habituellement d’épuisement lié au diabète, et il vaut mieux le comprendre que le cacher.
Pourquoi cela arrive à des personnes qui font beaucoup d’efforts
Pensez à ce qu’une journée avec le diabète vous demande.
À quelle heure manger. Ce qu’il y a dans l’assiette. S’il faut vérifier avant ou après. Ce que le chiffre veut dire. S’il faut marcher. S’il reste assez de fournitures. Ce que disait le rappel de rendez-vous. Si les chaussures frottent. Si la fatigue d’aujourd’hui vient de la glycémie ou de la semaine.
Cela fait des dizaines de petites décisions, la plupart invisibles pour les gens autour de vous. Et cela ne s’arrête jamais. Il n’y a pas de dimanche de congé. Il n’y a pas de fin. Un plâtre finit par être retiré. Pas cela.
L’épuisement, c’est ce qui arrive quand une exigence est constante et qu’aucun repos n’est prévu dedans. C’est une réponse à la taille de la tâche, pas une mesure de la personne qui la porte. Des gens qui portent cela depuis quinze ans s’épuisent. Des gens dont le diagnostic date du printemps dernier aussi. Cela touche des personnes minutieuses et très engagées, parce que ce sont elles qui portent beaucoup, depuis longtemps.
À quoi cela ressemble le plus souvent
L’épuisement n’a pas toujours l’air d’une détresse. Souvent, il a l’air d’une distance.
- Éviter les mesures, ou vérifier sans regarder le résultat
- Reporter les rendez-vous, ou y aller et en dire moins que prévu
- Ne pas avoir envie d’ouvrir l’application, ou mettre ses notifications en sourdine
- Ne plus rien ressentir devant des chiffres qui comptaient avant
- En avoir assez d’en parler, même avec les gens qui vous aiment
Rien de tout cela n’est un défaut de caractère. Ce n’est pas de la paresse, et ce n’est pas de l’indifférence. Souvent, c’est l’inverse : c’est ce que finit par coûter le fait de se soucier beaucoup, très longtemps.
L’épuisement dit depuis combien de temps vous portez cela. Il ne dit pas qui vous êtes.
Le dire à voix haute à une personne
Ce qui semble changer le plus les choses, c’est de le nommer à quelqu’un d’autre.
Ce peut être votre infirmière ou infirmier, votre médecin, votre diététiste-nutritionniste, un ami ou quelqu’un à la maison. Les mots peuvent être très simples. « Je suis à bout. » « Je n’ai pas vérifié depuis deux semaines. » « Je n’ai pas envie de parler de nourriture en ce moment. »
C’est difficile, parce que bien des gens s’attendent à se faire reprocher quelque chose, ou à entendre une version de « faites plus d’efforts ». Cela aide de savoir qu’une équipe de soins qui entend « j’ai arrêté de vérifier » reçoit une information clinique utile, pas une confession. Cela change ce que nous proposons. Un plan conçu pour une personne qui a de l’énergie est le mauvais plan pour une personne qui n’en a pas, et nous ne pouvons pas faire la différence si vous ne le dites pas.
Si le dire de vive voix vous semble trop difficile, l’écrire dans un message compte aussi.
Réduire la tâche au lieu de tout abandonner
Quand l’épuisement s’installe, le choix peut finir par sembler être tout ou rien : continuer à tout faire, ou tout laisser tomber. Il existe une option au milieu, et c’est habituellement la meilleure.
L’option du milieu, c’est de rendre la tâche aussi petite qu’elle peut l’être sans danger, pour un temps, volontairement, avec votre équipe de soins.
Cette dernière partie compte. Certaines parties de vos soins sont essentielles à votre sécurité, et lesquelles le sont dépend de vous, de vos médicaments et de vos antécédents. L’insuline, les autres médicaments prescrits et certaines vérifications ne sont pas des choses à interrompre ou à réduire de votre propre chef. Rien dans ce billet n’est une raison d’arrêter ou de sauter un médicament ou une routine de surveillance. L’idée est qu’une personne qui connaît votre dossier vous aide à décider ce qui doit rester et ce qui peut attendre, pour que vous vous reposiez à l’intérieur d’un plan plutôt qu’en dehors d’un plan.
Une conversation comme celle-là peut mener à vérifier à un seul moment de la journée plutôt qu’à quatre pendant quelques semaines, ou à laisser de côté les notes sur les repas tout en gardant les médicaments exactement comme prescrits, ou à garder un rendez-vous et à en reporter un autre. Plus petit et convenu vaut mieux que complet et abandonné.
Laisser tomber le retard
Il y a une autre chose à dire, parce qu’elle empêche bien des gens de recommencer.
Vous n’avez pas à rattraper quoi que ce soit. Il n’y a pas de trou à combler, pas de mesures manquées à reprendre, pas d’explications à donner sur le dernier mois. Ces semaines sont de l’information, et honnêtement pas la plus importante. Ce que votre équipe de soins veut savoir, c’est ce qui se passe maintenant.
Essayer de rattraper, c’est souvent ce qui éloigne une personne pendant un mois de plus, parce que la pile continue de grossir. Laissez la pile. Repartez d’aujourd’hui.
Là où l’épuisement s’arrête et où autre chose commence
L’épuisement est habituellement lié au diabète lui-même. Il s’allège un peu quand la charge s’allège, et il va et vient selon ce qui se passe par ailleurs dans votre vie.
Certaines choses se situent en dehors de cela, et elles méritent une autre conversation. Si une humeur basse, un sentiment de désespoir ou une perte d’intérêt pour ce qui compte d’habitude pour vous dure la majeure partie de la journée, presque tous les jours, pendant deux semaines ou plus, cela dépasse l’épuisement et mérite d’en parler à un médecin, à une infirmière ou à un infirmier. C’est vrai aussi si vous avez des pensées de vous faire du mal. Parlez-en à quelqu’un bientôt plutôt que d’attendre le prochain rendez-vous prévu. Cela arrive couramment avec une maladie de longue durée, cela se soigne, et ce n’est pas quelque chose que vous avez provoqué.
Si vous voulez parler à quelqu’un tout de suite, la Ligne d’aide en cas de crise de suicide est accessible partout au Canada, en français et en anglais. Appelez ou textez le 988, à toute heure.
S’attendre à ce que cela revienne
L’épuisement n’est pas quelque chose qu’on dépasse une seule fois. Il a tendance à arriver, à s’apaiser, puis à revenir plus tard, souvent quand autre chose dans la vie pèse déjà. Ce n’est pas une rechute et ce n’est pas du terrain perdu. Cela veut dire que l’exigence est toujours constante, et elle l’est.
Le savoir d’avance enlève un peu de piquant à la prochaine fois.
Un petit pas
Choisissez une phrase et dites-la à une personne cette semaine. Ce peut être votre infirmière ou infirmier, ou la personne qui est dans la cuisine avec vous. « Je suis à bout » suffit en soi. Vous n’avez pas besoin d’avoir un plan prêt, et vous n’avez pas à le faire aujourd’hui.
Si vous êtes membre de 360Care, vous pouvez envoyer cette phrase à votre équipe de soins dans l’application. Nous prendrons le relais, au rythme qui vous convient.